Renforcer la communication : étude qualitative exploratoire des perceptions du clonage vocal chez les personnes atteintes de la sclérose latérale amyotrophique

Titre: Empowering Communication: An Exploratory Qualitative Study of the Perception of Voice Cloning in Persons with Amyotrophic Lateral Sclerosis

(titre dans la langue originale de l’étude)

La sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une maladie neurodégénérative progressive qui entraîne souvent une atteinte sévère de la parole et, dans la majorité des cas, une perte de la communication verbale fonctionnelle peu de temps après l’apparition des symptômes. Pour maintenir la communication, les personnes vivant avec la SLA utilisent des outils de communication améliorée et alternative (CAA), incluant des technologies émergentes telles que le clonage vocal basé sur l’intelligence artificielle. Contrairement aux méthodes traditionnelles de banque de voix, le clonage vocal peut offrir une mise en place plus rapide, une plus grande flexibilité et des voix synthétiques potentiellement plus naturelles. Toutefois, son acceptabilité et sa valeur perçue auprès des utilisateurs demeurent encore peu comprises.

Cette étude explore la perception de la technologie de clonage vocal chez des personnes anglophones vivant avec la SLA au Québec, notamment en ce qui concerne les enjeux éthiques, l’utilisabilité, la résonance émotionnelle et la préservation de l’identité. Elle examine également si les perceptions de naturalité, d’expressivité et d’identité varient selon la sévérité de l’atteinte de la parole.

L’objectif est de mieux comprendre les perspectives des utilisateurs afin de soutenir une intégration éthique et centrée sur les patients des technologies de clonage vocal dans les soins liés à la SLA.