Explorer les associations entre les déterminants sociaux de la santé et les mesures des résultats rapportés par les patients en oncologie : éclairer les inégalités à corriger

Titre: Exploring associations between social determinants of health and patient-reported outcome measures in oncology: Elucidating the disparities to be addressed

(titre dans la langue originale de l’étude)

Les déterminants sociaux de la santé, notamment le revenu, le niveau d’éducation et la langue, jouent un rôle important dans les résultats et la survie liés au cancer. Au Québec, où près d’un résident sur cinq a une langue maternelle autre que le français, la langue peut constituer une barrière importante à l’accès aux services de santé et à la communication efficace avec les équipes de soins. Ces obstacles peuvent influencer la capacité des patients à se défendre, à poser des questions et à participer à la prise de décision partagée, des éléments associés à de meilleurs résultats de santé.

Les mesures des résultats rapportés par les patients (PROMs) sont des outils standardisés permettant aux patients de déclarer directement leurs symptômes et leur état de santé. Elles sont de plus en plus utilisées pour améliorer la communication, le suivi des symptômes et la qualité des soins. Cependant, leur efficacité peut varier en fonction de facteurs sociaux tels que le niveau d’éducation et la langue.

Ce projet de doctorat commence par examiner comment les données issues des PROMs varient selon les principaux déterminants sociaux de la santé. Les phases futures du projet exploreront l’expérience vécue des patients lors de la complétion des PROMs et évalueront si des outils d’intelligence artificielle générative peuvent réduire les obstacles—en particulier les barrières linguistiques—afin de favoriser une utilisation plus équitable des PROMs dans les soins en oncologie.

Renforcer la communication : étude qualitative exploratoire des perceptions du clonage vocal chez les personnes atteintes de la sclérose latérale amyotrophique

Titre: Empowering Communication: An Exploratory Qualitative Study of the Perception of Voice Cloning in Persons with Amyotrophic Lateral Sclerosis

(titre dans la langue originale de l’étude)

La sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une maladie neurodégénérative progressive qui entraîne souvent une atteinte sévère de la parole et, dans la majorité des cas, une perte de la communication verbale fonctionnelle peu de temps après l’apparition des symptômes. Pour maintenir la communication, les personnes vivant avec la SLA utilisent des outils de communication améliorée et alternative (CAA), incluant des technologies émergentes telles que le clonage vocal basé sur l’intelligence artificielle. Contrairement aux méthodes traditionnelles de banque de voix, le clonage vocal peut offrir une mise en place plus rapide, une plus grande flexibilité et des voix synthétiques potentiellement plus naturelles. Toutefois, son acceptabilité et sa valeur perçue auprès des utilisateurs demeurent encore peu comprises.

Cette étude explore la perception de la technologie de clonage vocal chez des personnes anglophones vivant avec la SLA au Québec, notamment en ce qui concerne les enjeux éthiques, l’utilisabilité, la résonance émotionnelle et la préservation de l’identité. Elle examine également si les perceptions de naturalité, d’expressivité et d’identité varient selon la sévérité de l’atteinte de la parole.

L’objectif est de mieux comprendre les perspectives des utilisateurs afin de soutenir une intégration éthique et centrée sur les patients des technologies de clonage vocal dans les soins liés à la SLA.

Favoriser un accès équitable à la santé et aux soins de première ligne pour les communautés noires anglophones du Québec

Titre: Advancing equitable health and primary health care access for English-speaking Black communities in Quebec

(titre dans la langue originale de l’étude)

La langue est de plus en plus reconnue comme un déterminant important de la santé, particulièrement dans les contextes où les identités linguistiques et raciales se croisent. Au Québec, la communauté noire anglophone occupe une position unique à l’intersection du statut de minorité racialisée et de minorité linguistique officielle. Malgré cela, il existe peu de données désagrégées permettant de comprendre comment ces identités croisées influencent l’accès aux soins de santé primaires et les résultats en santé. Cette lacune reflète des défis systémiques plus larges dans la recherche en santé au Canada, notamment une sous-représentation des populations racialisées dans les données disponibles et une relative rareté des études canadiennes sur ces enjeux par rapport à d’autres pays.

Depuis la pandémie de la COVID-19, notre équipe de recherche, en partenariat avec le Black Community Resource Centre (BCRC), étudie les inégalités de santé touchant les communautés noires au Québec. Nos travaux antérieurs ont mis en évidence des disparités raciales et linguistiques dans les expériences de soins de santé, notamment une plus faible couverture vaccinale, une plus grande méfiance envers le système de santé, un accès réduit à un médecin régulier et un accès moindre à l’information liée à la COVID-19 chez les communautés noires anglophones par rapport à d’autres groupes. Nous avons également constaté que la discrimination perçue est associée à de moins bons résultats de santé et à une moindre satisfaction des soins.

En s’appuyant sur ces résultats, cette étude utilise la théorie de l’autodétermination pour examiner comment les perceptions de restriction de l’autonomie collective et les barrières linguistiques influencent l’accès aux soins de santé et l’insatisfaction au sein des populations noires anglophones au Québec. L’objectif est de mieux comprendre les mécanismes qui sous-tendent les inégalités dans les expériences et les résultats en santé, et de contribuer à des réponses plus équitables du système de santé.

Le statut de minorité linguistique et les trajectoires de psychose au Québec : une étude des parcours de soins et des résultats cliniques

Titre: Linguistic minority status and Psychosis trajectories in Québec: A study of Pathways to care and Outcomes

(titre dans la langue originale de l’étude)

Les troubles psychotiques comptent parmi les problèmes de santé mentale les plus graves et apparaissent souvent au début de l’âge adulte, une période essentielle pour les études, l’emploi et le développement social. Les populations immigrantes et leurs enfants sont touchés de manière disproportionnée, tout en faisant fréquemment face à des obstacles à l’accès rapide et approprié aux soins de santé mentale. Ces obstacles incluent des retards dans l’accès aux services, des taux plus élevés d’intervention policière ou de traitement obligatoire, ainsi qu’un risque accru de désengagement des soins. Des données émergentes suggèrent que la maîtrise de la langue pourrait jouer un rôle important, mais encore peu étudié, dans l’accès aux soins et les résultats cliniques à long terme en psychose.

Ce projet examine comment le statut de minorité linguistique influence les trajectoires d’accès aux soins et les résultats cliniques chez les personnes vivant un premier épisode psychotique à Montréal, particulièrement dans un contexte de traitement majoritairement francophone. L’étude évaluera si les résultats antérieurs concernant le désengagement des traitements peuvent être reproduits dans une nouvelle cohorte et analysera comment le contexte linguistique est associé à plusieurs indicateurs clés, notamment le mode d’entrée dans les soins, la durée de psychose non traitée, l’évolution des symptômes et le rétablissement socioprofessionnel.

L’objectif est de mieux comprendre comment les barrières linguistiques influencent les trajectoires en santé mentale et de contribuer au développement de soins en psychose plus équitables et accessibles pour les communautés linguistiques minoritaires.

Explorer l’équité en santé : comment améliorer la satisfaction des immigrants non francophones utilisant les services de télémédecine

Titre: Exploring Healthcare Equity: How to Increase Satisfaction for Non-Francophone Immigrants Using Telemedicine Services

(titre dans la langue originale de l’étude)

La pandémie de COVID-19 a accéléré l’adoption rapide des outils de santé numériques, particulièrement la télémédecine, transformant ainsi la manière dont les soins de santé sont offerts au Canada. La télémédecine améliore l’accès aux soins et soutient les objectifs nationaux d’équité en santé, notamment pour les populations confrontées à des barrières géographiques ou systémiques. Toutefois, la diversité linguistique du Canada soulève également des questions importantes quant à l’accessibilité équitable des services de santé numériques entre les différents groupes linguistiques.

Au Québec, où les politiques privilégiant le français influencent plusieurs aspects de l’organisation des soins de santé, les services de télémédecine ne répondent pas toujours de façon adéquate aux besoins linguistiques et culturels des patients non francophones. Cette situation peut créer des obstacles pour les communautés immigrantes et les minorités linguistiques qui cherchent à accéder aux soins par l’entremise des plateformes virtuelles.

Cette étude explore comment l’expérience de la télémédecine pourrait être améliorée pour les patients immigrants non francophones au Québec, en identifiant et en abordant les barrières linguistiques et culturelles qui influencent la satisfaction des usagers ainsi que l’accès aux soins.