Perspectives des patients anglophones atteints de SLA au Québec sur les technologies de clonage vocal
Titre: Empowering Communication: The perspective of English-speaking patients with ALS in Quebec on voice cloning technologies
(titre dans la langue originale de l’étude)
La sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une maladie neurodégénérative des neurones moteurs qui entraîne souvent une perte de la parole, affectant profondément la communication et la qualité de vie. À mesure que les capacités de parole diminuent, les personnes atteintes de SLA (pSLA) dépendent de plus en plus des outils de communication améliorée et alternative (CAA), tels que les applications de synthèse vocale. Toutefois, les méthodes traditionnelles de préservation de la voix nécessitent de nombreux enregistrements et ne parviennent pas toujours à refléter pleinement l'expressivité émotionnelle ou l'identité du locuteur. Le clonage vocal, une technologie basée sur l’intelligence artificielle, permet de reproduire la voix d’une personne à partir d’un court échantillon audio. Cette approche offre une solution plus rapide, plus accessible et potentiellement plus naturelle que les méthodes classiques. Ce projet vise à évaluer la perception des technologies de clonage vocal chez les pSLA anglophones. En utilisant une approche méthodologique mixte combinant des entrevues, des questionnaires et une utilisation pratique des outils de clonage vocal par les pSLA, nous explorerons comment les pSLA perçoivent l’aspect naturel, l’expressivité et la préservation de leur identité vocale dans les voix clonées. Nous analyserons également l’influence de facteurs tels que la sévérité des troubles de la parole, la durée des enregistrements et les types de tâches vocales sur leur perception. Les résultats guideront l’élaboration de recommandations cliniques pour les orthophonistes pour favoriser une prise de décision partagée entre les cliniciens et les patients. À plus large échelle, notre recherche vise à permettre aux pSLA de préserver leur voix, leur identité et leur participation sociale tout au long de l’évolution de la maladie.